Sara è nata tre anni fa perfettamente sana, nessuna complicazione al parto, una “cicciobombetta” meravigliosa di 4 kg e 100. Mangiava, dormiva piangeva come tutti i bambini, ha camminato, ha messo i denti ad un anno giocava a palla con il cuginetto. “Diceva i primi ma-mma, no-nna, pa-ppa e poi, e poi ha cominciato a perdersi e sono iniziati i suoi tanti capricci che capricci non erano. Ho rischiato ad ogni bagnetto che i vicini chiamassero il telefono Azzurro per le sue grida strazianti, come se le stessi infliggendo chissà quale tortura. E la sua indipendenza, prima tanto ammirata da tutti, ma poi sempre più sospetta. Sara stava benissimo da sola, giocava da sola, da sola si andava a prendere l’acqua, da sola si alzava dal lettino e veniva in sala, il suo sguardo era sempre più sfuggente, non parlava più,  se non grida spacca timpano che potevano durare anche ore e non indicava. Al parco non cercava altri bambini ma stava le ore sull’altalena a fare avanti ed indietro. Sono segnali non riconoscibili da subito, primo perché da genitore è difficile ammettere che la tua bambina così bella possa avere qualche problema e poi perché non si sa niente dell’autismo; ogni genitore lo scopre nel momento esatto della diagnosi, ma anche in quel momento non riesci a colmare tutta la tua curiosità perché nessuno, neanche il neurologo più in gamba numero uno al mondo, potrà mai dirti perché proprio tua figlia. La prima cosa che pensi e che sei tu ad aver sbagliato qualcosa, ma sei stata attenta a tutto; durante la gravidanza hai seguito tutte le prescrizioni mediche, non hai fumato, non hai bevuto e poi l’hai allattata anche 12 volte al giorno, l’hai lavata, curata, cullata e ti sei presa cura di lei in ogni modo possibile, per cui perché proprio a mia figlia? Nessuna risposta. Possono essere stati vaccini? Cause genetiche? L’inquinamento ambientale? Ogni genitore in cuor suo primo o poi sceglie una sua strada e si da una risposta, ma anche quando la trova non ha la risposta su come se ne esce. Perché ad oggi non c’è la maniera per curare l’autismo. Continuo a parlare di autismo, ma la prima cosa che impari è che l’autismo non è solo uno, ce ne sono diversi: sarebbe meglio parlare di autismi perché nessun caso è uguale all’altro, ci sono casi più o meno gravi, puoi essere nel campo dello spettro autistico ed avere solo alcune caratteristiche lievi oppure starci dentro completamente. L’Autismo è un disturbo dello sviluppo neurobiologico che impedisce a chi ne è affetto di interagire in maniera adeguata con le persone e con l’ambiente. Come dicevo, questo disturbo si manifesta con un’ampia gamma di livelli di gravità, tuttavia tutti coloro che ne sono affetti presentano tipiche difficoltà in tre aree, la così detta “triade autistica”: 1) alterazione e compromissione della qualità dell’interazione sociale;  2) alterazione e compromissione della qualità della comunicazione; 3) modelli di comportamento e interessi limitati, stereotipati e ripetitivi. Nel bambino autistico il linguaggio non si sviluppa affatto o si sviluppa lentamente e in modo anomalo (incapacità di iniziare o sostenere una conversazione, uso stereotipato ed ecolalico del linguaggio). La comunicazione è prevalentemente gestuale, scarsa la capacità di attenzione. Il bambino autistico trascorre la maggior parte del tempo da solo, impegnato in attività imitate e ripetitive; non fa amicizia con i coetanei dei quali non riesce a condividerne gli interessi, evita lo sguardo altrui, è incapace di utilizzare la gestualità e l’espressione facciale per regolare l’interazione sociale.
Tutto questo non perché, come si pensava un tempo, l’autistico voglia estraniarsi dal mondo esterno, bensì perché l’autistico” Non Riesce” a comunicare con gli altri, rimanendo prigioniero dentro sé stesso. Nel 70% dei casi si associa un ritardo mentale di entità variabile, distorsioni percettivo-sensoriali, assenza di linguaggio (50%) ed epilessia (50%). Come giustamente si legge sul sito dell’Istituto Superiore di Sanità, l’autismo è una malattia che colpisce oltre 10 bambini ogni 10 mila, ma se si considerano tutti i disturbi dello spettro autistico la prevalenza supera i 40 casi per 10 mila. Predilige i maschi, in misura 3-4 volte superiore rispetto alle femmine, senza distinzioni sociali, geografiche o etniche. I sintomi, e dunque le difficoltà nella vita quotidiana, comprendono compromissioni del linguaggio anche molto gravi fino alla scomparsa dello stesso, incapacità o difficoltà a sviluppare rapporti con gli altri e ad esprimere emozioni e comportamenti stereotipati e ripetitivi. La domanda successiva di ogni genitore, stabilito che non sai da dove è venuto questo autismo ma sapendo benissimo che non se ne andrà mai è: che cosa posso fare affinché mia figlia possa stare meglio? Se non cadi nelle mani di qualche ciarlatano che ti offre delle cure alternative del tipo la camera iperbarica e diete omeopatiche ma anche di più fantasiose che non sto qui ad elencare, né a giudicare, l’unica risposta in cui ti imbatti è “sua figlia deve fare A.B.A.”  Un’altra parola che i genitori dei bambini autistici cominciano ad imparare subito, l’ABA, secondo le nuove linee guida dell’Istituto Superiore di Sanità: è una terapia cognitivo-comportamentale, ed è il primo intervento consigliato per l’autismo e le famiglie e risulta efficace soprattutto se praticata in maniera intensiva (almeno 20 ore a settimana). E adesso viene il bello. Perché l’altra domanda è: dove posso far fare questa terapia a mia figlia? E in questo momento scopri che non ci sono ospedali o cliniche dove è possibile portare i figli a fare queste terapie. Se abiti in una grande città sei fortunato perché qualche struttura la trovi, ma non sono strutture del servizio sanitario nazionale. Sono tutte strutture private. A Sara è stato consigliato di frequentare un centro a Roma che funziona in questo modo. Si inizia con tre settimane intensive con 6/8 ore al giorno, dove insegano sia al bambino che alla sua famiglia le tecniche da utilizzare, poi una settimana a casa e poi si cambia una settimana intensiva al centro e poi tre a casa. Il totale delle settimane al centro è di 13 e il costo complessivo di questa terapia è di 12.000 euro.
INGRID MONICA DI MARTINO