TARQUINIA – Oggi presso la sala Boni dell’ospedale Belcolle di Viterbo, con l’incontro “La Sindrome X Fragile: una diagnosi da prendere sul serio, non alla lettera”, inizia il ciclo di cinque eventi formativi ECM organizzati dalla Asl di Viterbo e dal tavolo delle malattie rare attivato nel 2015 dall’azienda sanitaria locale. L’iniziativa, inserita nel piano formativo aziendale, si pone l’obiettivo di sensibilizzare i professionisti della sanità su un tema importante, come quello delle malattie rare, attraverso il confronto con alcuni degli esperti a livello nazionale provenienti dai centri italiani specializzati per ogni singola patologia. Il ciclo degli incontri inizia oggi e terminerà sabato 18 giugno. Ogni appuntamento, oltre che dalla Asl di Viterbo, è curato da una delle associazioni appartenenti al tavolo tematico delle malattie rare. Il progetto, dunque, è sostenuto dall’associazione X Fragile, dall’Airi (Associazione italiana ricerca istiocitosi onlus), dall’Aisa (Associazione italiana per la lotta alle sindromi atassiche), dall’Unitask (Unione italiana sindrome di Klinefelter) e dall’Aebo (Associazione epilessia Bologna onlus) per la sindrome di Lennox Gastaut. «Con molta soddisfazione – commenta Alessia Brunetti dell’associazione X Fragile e coordinatrice del tavolo delle malattie rare della Asl – vedo inaugurare nella mia città un percorso di formazione dedicato alle malattie rare, in particolare alla sindrome x fragile che connota l’esistenza di mio figlio. Questa gioia diviene ancora più significativa quando penso che tale opportunità è frutto di sforzi condivisi tra diverse associazioni di malati rari e con la Asl di Viterbo, riunite intorno al tavolo delle malattie rare inaugurato meno di un anno fa. Poco tempo, in cui però è stato già possibile costruire molto, insieme».
