''Tagliata l'assistenza a mio figlio affetto da Sma''
Scuola e Università
27 Ottobre 2017
''Tagliata l'assistenza a mio figlio affetto da Sma''

di GIULIANA OLZAI

CERVETERI – «La dirigente scolastica mi ha chiesto se potevo far uscire mio figlio tutti i giorni un’ora prima. Questa poteva essere una soluzione per risolvere il problema. Ovviamente ho rifiutato questa richiesta che ritengo veramente vergognosa». A parlare è Antonella Di Cola, mamma di Giammaria, il piccolo di sette anni appena compiuti, affetto da atrofia muscolare spinale di tipo 2 (Sma 2), malattia genetica rara che colpisce tutti i muscoli del corpo. Ebbene il piccolo frequenta la seconda elementare e quest’anno con i tagli al servizio di assistenza educativa culturale (Aec) non gli vengono garantite tutte le ore di assistenza di cui ha bisogno. «Delle 40 ore settimanali, 22 ore di sostegno sono garantite dalla scuola. Il comune che dovrebbe garantire col servizio Aec le rimanenti 18, ne assegna solo 10. In altre parole a mio figlio vengono assegnate otto ore settimanali in meno. Questo comporta che il martedì e il giovedì rimanga ompletamente scoperto dall’Aec. Come Gianmaria ci sono tanti altri casi, che versano in situazioni anche gravi, infatti siamo dalle venticinque alle ventinove famiglie che stiamo valutando di unirci per portare avanti insieme la battaglia per vedere riconosciuti i diritti dei nostri figli». La mamma di Gianmaria ha cercato una soluzione rendendosi disponibile ad assistere lei stessa il bimbo, cosa che ha fatto martedì scorso, ma ieri, convocata in presidenza dice: «La preside non mi autorizza a stare a scuola perché la legge non lo prevede. Io quindi non posso entrare e non posso fare assistenza a mio figlio. Quindi Giammaria rimane da solo. Da domani (ndr oggi)  saranno assegnate altre due ore di sostegno, mentre per le altre sei mancanti si sta cercando una soluzione ma non so quale potrà essere. Non capisco però perché a me è stata negata l’autorizzazione visto che ad un’altra madre non so per quali motivi è stata data». Mamma Antonella ci tiene però a precisare che: «La preside è molto disponibile, il mio problema non è principalmente con la scuola in quanto non solo ho avuto tutto quello che mi competeva ma addirittura due ore in più di quelle che prevede la norma. E di questo bisogna dare atto». «Però – continua Antonella – essendo che Gianmaria ha bisogno di assistenza continua, se questo non avviene  aumentano le condizioni di rischio per lui ed è chiaro che riterrò responsabile la scuola e chi la rappresenta nel caso dovesse succedere qualcosa al bambino». Intanto Antonella  sta  portando avanti la sua battaglia ed è intenzionata a far ricorso al Tar per avere una sentenza che obblighi l’Ente a provvedere al monte ore necessario.
«Per questo motivo – dice Antonella – mi sto attivando con il mio legale per quanto necessita, ma occorreranno alcuni mesi per ottenere una sentenza necessaria e fondamentale per non avere problemi in futuro». «Le ore che attualmente sono in meno, gravano sulla didattica – spiega Antonella – in quanto a Gianmaria è stata garantita comunque l’assistenza all’ora di pranzo visto che è un momento di maggior pericolo per la sua salute». Intanto la signora Rita Narducci, membro della commissione mensa, si è resa disponibile per spostare le cinque ore garantite dall’Aec dalla mensa alla didattica di Gianmaria, proponendosi di coprire lei a titolo di volontariato tutti i giorni l’ora della mensa. «Questa proposta mi fa piacere – dice Antonella – perché potrebbe essere una soluzione per mio figlio nell’immediatezza in attesa che si arrivi ad una sentenza. La dirigente mi deve dare una risposta a riguardo. Mi è sembrata d’accordo però ha detto che la cosa è da valutare. Speriamo bene – conclude».
Nell’incontro di martedì scorso tenutosi al Granarone tra l’Amministrazione comunale e le  famiglie dei bambini delle scuole comunali di Cerveteri interessati dal servizio AEC si è convenuto di dare vita ad un Comitato per chiedere agli Enti Sovracomunali di considerare tutti quei servizi, oggi ritenuti facoltativi come l’Aec, come essenziali ed obbligatori.