CERVETERI – Quattro ore settimanali con OSS concesse dalla Asl e dieci ore settimanali (2 al giorno per cinque giorni a settimana) concesse dal Comune. Nonostante la malattia avanzi inesorabilmente facendo peggiorare costantemente le loro condizioni di salute, questo è quello su cui possono contare i fratellini Camerini. Marco e Francesco, i due bimbi di Cerveteri, dall’età di tre anni circa, sono affetti dalla malattia di Batten, una rarissima malattia congenita neurodegenerativa, su base genetica, con trasmissione autosomica recessiva. Morbo, al quale, si sono aggiunte negli anni altre patologie, come la Sla (Sclerosi Laterale Amiotrofica). Per assisterli, i genitori, da tempo, ormai, non hanno la possibilità di lavorare. L’assistenza concessa ai bambini, infatti, non dà loro la possibilità di uscire, nemmeno per qualche ora al giorno. A puntare i riflettori sulle difficoltà che devono costantemente affrontare è il papà dei bambini, Emiliano Camerini: «La Asl ci ha dato 4 ore i assistenza domiciliare con OSS ma con la nostra presenza – ha spiegato – Praticamente non possiamo uscire. Il Comune ci ha dato 2 ore al giorno per 5 giorni a settimana (10 ore settimanali)». Insomma: «È rimasto tutto invariato, nonostante la malattia aumenti. Ma non sembra che la cosa interessi». Alle richieste dei genitori di poter aumentare le ore di assistenza e soprattutto di permettere loro, durante queste ore, di uscire, per poter lavorare, «ci hanno detto che va bene così, che più di questo non possono fare». Papà Emiliano è chiaro: «Io non voglio 24 ore di assistenza ma solo la possibilità di poter uscire e poter lavorare perché anche io ne ho il diritto». Sulla vicenda è intervenuta anche l’ex assessore ai servizi sociali di Ladispoli e ora delegata al “Dopo di noi”, Lucia Cordeschi, critica nei confronti del Comune di Cerveteri. «Per fortuna – ha spiegato – da circa due mesi, siamo riusciti ad aumentare l’assegno di cura per entrambi i bambini per le loro numerose patologie, ma è ovvio che si deve fare di più».
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