ROMA – Sono circa 240mila le persone in Italia che convivono ogni giorno con colite ulcerosa e malattia di Crohn, patologie croniche spesso invisibili ma capaci di incidere profondamente sulla qualità della vita dei pazienti.
Il tema è stato al centro di un incontro istituzionale alla Camera dei Deputati, promosso da Alfasigma insieme ad AMICI Italia ETS e IBD, con l’obiettivo di rafforzare un modello di presa in carico sempre più personalizzato, umano e innovativo. L’iniziativa rappresenta un ulteriore passo avanti della campagna “Io esco”, attiva dal 2023 per favorire il dialogo tra pazienti, clinici e centri specializzati.
“Con il messaggio ‘Io esco’ – spiega Salvo Leone, presidente di IFCCA e direttore generale di AMICI Italia ETS – vogliamo raggiungere tre obiettivi. Il primo è rassicurare i pazienti: oggi, grazie ai progressi della ricerca scientifica e al lavoro del Servizio sanitario nazionale, è possibile vivere una vita serena anche con queste patologie. Il secondo è rivolto alla comunità scientifica: ‘uscire’ significa superare una visione limitata alla sola malattia e considerare il paziente nella sua interezza, adottando quindi un approccio olistico alla cura”.
Nel corso dell’incontro sono stati presentati anche i risultati dell’indagine Sunrise, condotta su oltre 2.000 pazienti. Il dato più significativo riguarda il bisogno di supporto psicologico: il 97% degli intervistati lo ritiene necessario, mentre il 60% vorrebbe trovarlo direttamente all’interno dell’ospedale o del centro di cura. Tuttavia, due pazienti su tre dichiarano di non averlo mai ricevuto, nonostante il supporto psicologico sia previsto nei percorsi diagnostico-terapeutici assistenziali approvati nel 2014 e recepiti dalla Conferenza Stato-Regioni nel 2015.
Ad aprire i lavori è stato Giorgio Mulè, vicepresidente della Camera dei Deputati, che ha richiamato l’attenzione sulle esigenze dei pazienti emerse dalle indagini e sulle proposte istituzionali della campagna.
“È fondamentale – ha sottolineato Mulè – aumentare la consapevolezza su una patologia che riguarda oltre 250mila italiani, una popolazione paragonabile a quella di una grande città come Venezia. Inoltre si tratta spesso di giovani adulti, e questo ci impone il dovere di occuparci di loro. Significa affiancarli con un approccio multidisciplinare e con un adeguato supporto psicologico. La gestione della malattia non può essere lasciata solo al paziente: è una responsabilità che deve essere condivisa dalla comunità e dalle istituzioni”.
L’innovazione e l’umanizzazione delle cure rappresentano dunque i pilastri del percorso assistenziale per i pazienti con colite ulcerosa e malattia di Crohn. Durante l’evento sono state presentate diverse best practice e modelli territoriali virtuosi, premiati come esempi di eccellenza nella gestione delle malattie infiammatorie croniche intestinali.
“Di fronte alla stessa patologia – spiega Edoardo Giovanni Giannini, professore ordinario di Gastroenterologia all’Università di Genova – ogni paziente è diverso. Per questo è fondamentale individuare il percorso di cura più adatto a ciascuno, ascoltando i bisogni dei pazienti e costruendo una vera alleanza terapeutica. Si tratta di malattie croniche che spesso insorgono in giovane età e possono comportare anche importanti limitazioni nella vita quotidiana”.
Il riconoscimento assegnato durante l’incontro, conclude Giannini, rappresenta proprio il valore di questa alleanza tra medici e pazienti, elemento fondamentale per garantire una presa in carico efficace e realmente centrata sulla persona.
