Diagnosi difficili che spesso avvengono per caso, trattamenti iniziati con anni di ritardo e rischi per i pazienti, che vivono in una condizione di isolamento. Poi è arrivato il Covid-19. In un quadro problematico già prima della pandemia, l’emergenza ha portato a un ulteriore crollo. Secondo i dati di una ricerca Iqvia, tra marzo e giugno 2020 si è registrato un calo di circa il 21% nelle nuove diagnosi per patologie onco-ematologiche, a cui si è aggiunto un ulteriore 17% di diagnosi in meno tra settembre e novembre, rispetto agli stessi periodi dell’anno precedente. E’ questo lo scenario tracciato sulle neoplasie mieloproliferative croniche (Mpn), in occasione dell’incontro di presentazione della campagna di informazione “Mielo-Spieghi”, promossa da Novartis.
Mielo-Spieghi nasce nel 2019 con una pagina Facebook (@MieloSpieghi), realizzata grazie alla supervisione di un board di 10 ematologi esperti. Il progetto è cresciuto grazie alla partecipazione e all’interesse di una community sempre più numerosa e attiva, che oggi ha superato i 23.000 fan. Tra le novità c’è il percorso di conoscenza online rivolto a pazienti e caregiver. Accedendo al link www.alleatiperlasalte.it/mielo-spieghi/it, i pazienti saranno guidati attraverso una serie di domande e spunti di riflessione, con l’obiettivo di favorire una maggiore consapevolezza sulla malattia. Uno strumento utile per intraprendere un percorso di miglioramento e di dialogo con il proprio ematologo. Oltre alla pagina Facebook e al sito web, la campagna mette a disposizione di pazienti e familiari materiali informativi, incontri virtuali con esperti, una serie di podcast disponibili gratuitamente sulle principali piattaforme e chiama a raccolta creativi e videomaker in un video contest, una sfida di idee che porterà nei prossimi mesi alla realizzazione di un video, per raccontare le Mpn con uno sguardo nuovo. Dal 15 aprile al 10 maggio saranno chiamate a raccolta idee creative per raccontare le esperienze, le emozioni di chi vive con una malattia mieloproliferativa e fare luce su una realtà troppo spesso dimenticata che merita attenzione.
