Al gruppo “empPAtHy” dell’ospedale pediatrico Bambino Gesù di Roma e di Aicca-Associazione pazienti cardiopatici congeniti adulti va il premio per aver proposto il miglior progetto ad ‘Hack for Pah’, il primo hackathon finalizzato a migliorare il percorso dei pazienti con ipertensione arteriosa polmonare, promosso da Janssen Italia in collaborazione con Telos Management Consulting.
Il gruppo ha proposto la creazione di una App personalizzata per il paziente, con sezioni relative alle sue informazioni compresi esami medici e farmaci; una card tascabile con le informazioni sul paziente, contenente le credenziali di accesso per la propria App per i viaggi e gestione delle eventuali emergenze; una App per i medici curanti con informazioni e infografiche facilmente reperibili e trasferibili. La giuria ha valutato i progetti secondo tre criteri: il grado di innovazione, il valore per il paziente e la semplicità e sostenibilità.
A confrontarsi nella maratona di 3 giorni sono stati 3 team di medici e associazioni pazienti, con il supporto di esperti di riorganizzazione di processi e percorsi sanitari che si sono riuniti in questo progetto pilota partito dal Lazio con l’obiettivo di definire un percorso per il paziente con ipertensione arteriosa polmonare in grado di ridurre il tempo per una corretta diagnosi e presa in carico, sia per le forme idiopatiche, sia se espressione secondaria di malattie come la sclerodermia o le cardiopatie congenite.
I 3 tavoli di lavoro erano composti dalle figure mediche che prendono in carico la gestione del paziente con ipertensione arteriosa polmonare, come medici di medicina generale, cardiologi, radiologi, pneumologi, reumatologi, ma anche farmacisti territoriali e rappresentanti delle associazioni dei pazienti.
L’ipertensione arteriosa polmonare – ricorda una nota – è una malattia rara caratterizzata da aumentata pressione sanguigna nel circolo polmonare, che porta a un progressivo sovraccarico di lavoro per il ventricolo destro del cuore e può culminare nello scompenso cardiaco e nella morte prematura in assenza di trattamenti adeguati.
